83-روز از نو، روزی از نو
داروهای من دوباره شروع شده بود
،البته به اندازه زمانی که توی بیمارستان بستری میشدم عوارض نداشتن،ولی بازم خیلی آدموضعیف میکردن
،هم از نظر توانایی جسمی و هم از نظر ایمنی،بخاطر همین من ماسک میزدم میرفتم دانشگاه،فکر کنم کمتر کسی چهره تمام رخ منو دیده
،چون همیشه ماسک داشتم.من ماهی یک بار دو تا آمپول میزدم اونم سرپایی و روزانه هم قرص مصرف میکردم،ولی همون 2 تا آمپول هم واقعا منو اذیت میکرد
.بعد از اونا من حداقل تا یه هفته پادرد،دردهای استخوانی،مشکلات گوارشی و گلودرد داشتم،که با هیییچ مایع گرم و دیفن هیدرامینی درست نمیشد،تازه زبون آدم گزگز میکردو زخم میشد
ضعف و بیحالی مفرط،طوریکه آستانه تحمل آدم واسه هر کاری نهایتا نیم ساعت بود و آدم حوصله هیییچ بنی بشری رو نداشت
به قول دکتر جون انگار شب تا صبح کوه کندی!!!(این وضعیت چندش
قراره حداقل تا 2سال،ماهی یکبار تکرار بشه
)دانشگاه
رفتن ما (با ماسک و هدبند) با همه ی سختی ها و ضعف هایی که من بخاطر
داروهام داشتم،سپری میشد،و واقعا من هرروزی که از دانشگاه میومدم کلی غصه
میخوردم و میگفتم چرا این همه بلاهای جورواجور باید سر من بیاد؟
،تازه مصیبت اینجا بود که توی دانشگاه جدید دو تا درس بیخود رو که ما اراک نداشتیم
،مجبور شدیم اینجا بخونیم(توانبخشی و آشنایی با ارزشهای دفاع مقدس)
،خلاصه که این ترم در حال گذر بود،با سایه ی سنگین یه استرس روی من،که نکنه یه موقع بیماری من برگرده و من نتونم این ترم رو تموم کنم
!!!یا اینکه با این وضعیت میتونم درسامو پاس کنم یا نه
؟؟؟یه جورایی باید خیلی مواظب خودم می بودم
،چون کوچکترین آلودگی واسه من یه خطر جدی حساب میشد
و ممکن بود یه مریضی ساده مثل سرماخوردگی منو از تمام فعالیت هام بندازه
،که البته همینطور هم شد.و یه سرماخوردگی من که دقیقا یک هفته قبل از امتحانات ترم شروع شد بیشتر از یک ماه طول کشید.
بعدا شرح میدم.
موضوع: دوران درمان نگهدارنده(مهر 92به بعد)، دانشگاه جدید،
،البته به اندازه زمانی که توی بیمارستان بستری میشدم عوارض نداشتن،ولی بازم خیلی آدموضعیف میکردن،هم از نظر توانایی جسمی و هم از نظر ایمنی،بخاطر همین من ماسک میزدم میرفتم دانشگاه،فکر کنم کمتر کسی چهره تمام رخ منو دیده،چون همیشه ماسک داشتم.من ماهی یک بار دو تا آمپول میزدم اونم سرپایی و روزانه هم قرص مصرف میکردم،ولی همون 2 تا آمپول هم واقعا منو اذیت میکرد.بعد از اونا من حداقل تا یه هفته پادرد،دردهای استخوانی،مشکلات گوارشی و گلودرد داشتم،که با هیییچ مایع گرم و دیفن هیدرامینی درست نمیشد،تازه زبون آدم گزگز میکردو زخم میشد ضعف و بیحالی مفرط،طوریکه آستانه تحمل آدم واسه هر کاری نهایتا نیم ساعت بود و آدم حوصله هیییچ بنی بشری رو نداشتبه قول دکتر جون انگار شب تا صبح کوه کندی!!!(این وضعیت چندش قراره حداقل تا 2سال،ماهی یکبار تکرار بشه)دانشگاه
رفتن ما (با ماسک و هدبند) با همه ی سختی ها و ضعف هایی که من بخاطر
داروهام داشتم،سپری میشد،و واقعا من هرروزی که از دانشگاه میومدم کلی غصه
میخوردم و میگفتم چرا این همه بلاهای جورواجور باید سر من بیاد؟،تازه مصیبت اینجا بود که توی دانشگاه جدید دو تا درس بیخود رو که ما اراک نداشتیم،مجبور شدیم اینجا بخونیم(توانبخشی و آشنایی با ارزشهای دفاع مقدس)،خلاصه که این ترم در حال گذر بود،با سایه ی سنگین یه استرس روی من،که نکنه یه موقع بیماری من برگرده و من نتونم این ترم رو تموم کنم!!!یا اینکه با این وضعیت میتونم درسامو پاس کنم یا نه؟؟؟یه جورایی باید خیلی مواظب خودم می بودم،چون کوچکترین آلودگی واسه من یه خطر جدی حساب میشد و ممکن بود یه مریضی ساده مثل سرماخوردگی منو از تمام فعالیت هام بندازه،که البته همینطور هم شد.و یه سرماخوردگی من که دقیقا یک هفته قبل از امتحانات ترم شروع شد بیشتر از یک ماه طول کشید.بعدا شرح میدم.
موضوع: دوران درمان نگهدارنده(مهر 92به بعد)، دانشگاه جدید،
[ یکشنبه 25 اسفند 1392 ] [ 07:36 ب.ظ ] [ بهار ]
،ولی
من همچنان روسری سرم بود.شاید باورش سخت باشه ولی توی تمام این مدتی که من
مو نداشتم،همیشه روسری سرم بود،و هیشکی (منظورم بابا و برادرامه)منو بدون
روسری ندید
،حتی درسا و مامان هم ،ظاهر بدون موی منو ندیده بودن
،تا وقتی که اون اتفاقای تلخ افتاد(بعد از دوره چهارم شیمی درمانی) و من کاملا ناتوان شدم و مجبور شدم با کمک اونا حموم کنم
.به دوستام گفته بودم قراره یه جشن بگیرم که اسمش جشن 15 سانتیه
،و اون جشن روزیه که موهای من 15 سانت بشه
.هر روز جلوی آینه مراسم اندازه گیری داشتم
،دیگه
مثل قبلا نمیریخت ،ولی به خاطر داروهام رشدش کند بود،چند وقت یه بار هم
انگار به آدم شوک وارد میشد،یهویی یه عالمه از موهام میریخت
.نمیدونم من زیادی ضعیف میشدم،یا داروها زیادی اثر میکرد
.شب تاسوعا بود ،که من دوباره خواب دیدم موهام بلند شده
،شاید تو این مدت بیشتر از 100بار این خوابو دیدم
،روز
عاشورا ما خونه بودیم وبه خاطر شرایط من جایی نرفتیم،تو خونه زیارت عاشورا
خوندم،عصری 2تا تار از موهای قدیمم (شاید کلهم 20 تا دونه موی 12-10 سانتی باقی مونده بود
!!!) رو کندم و چسبوندم توی دفتر خاطراتم
،با چند تا از موهای جدیدم که شاید 1 سانت بودن
..
ببخشید که عکسش نیست.شما چندتا تار مو فرض کنید.
)،اونجا یه آزمایش نوشته بودن واسه بررسی همون پانل مولکولی
،گفته بودن که من باید برم(BM)بدم
،به درسا گفته بودم نمیذارم رزیدنتا ازم مغز استخون بگیرن
،درسا هم بهشون گفته بود که خواهر من توی بیمارستان امام خمینی که بوده،خیلی بخاطر بی تجربگی رزیدنتا اذیت شده
،اونا هم این کارو سپردن به دکتر جون خودمون
،چون دکتر هممممه کارا رو شخصا انجام میداد و خدا رو شکر، اینجور کارارو به هیچ اینترن و رزیدنتی نمیسپرد
.
،یه جورایی خودمون هم نگران شده بودیم،میگفتیم نکنه برگشته باشه
(خداییش هم راست میگفت..،،،آخه یکی نبود به دکترای کمیته پیوند بگه خودتون باشین
؟؟؟
.(درواقع دکتر جون لطف کرد و قبول کرد که خودش این کارو انجام بده
)
.،گلبول سفید،2300 ،هفته بعد2200 ،دیگه حتی دکتر هم داشت شک میکرد و میخواست بخاطر این بالا نیومدن(WBC) ازم (BM)بگیره
،ولی گفت:حالا صبر کنیم
ودوباره داروهام شروع شد،البته با دوزی کمتر از دفعه قبل.
،البته ما رفتیم توی یه اتاق ابتدای بخش، توی اون جلسه شاید در مجموع 10 تا اتند و فلوشیپ و رزیدنت و پرستار و...بودن،
که من فقط از بعضی هاش سر در میاوردم
ولی دکتری که فکر کنم رئیس کمیته پیوند بود گفت:
بالاخره 2،3 یا 5سال دیگه باید پیوند بگیره،
!!من در حد المپیک به دکتر جون خودم اعتماد دارم
،وقتی گفته نیاز نداری،حتما ندارم دیگه
!!!اگه بخواد پیوند بگیره ما یه شیمی درمانی(high dose)انجام میدیم و بعد پیوند میکنیم.بغض چنگ انداخته بود روی گلومو فشار میداد
،من
اومدم بیرون،درسا با یکی از دکترا داشت صحبت میکرد،وقتی اومد گفت:خانم
دکتر گفته ما باید دوباره (BM)بگیریم و پانل مولکولی رو بررسی کنیم.دقیقا
نمیدونم چی بود 
،ولی
اون طور که فهمیدم تو اون آزمایش سلولها رو تک به تک بررسی میکردن و گفته
بودن حتی اگه به اندازه یه سلول بیماری عود کنه باید پیوند بگیره!!!وبهتره
این آزمایش هر 3ماه یکبار انجام بشه
.بعد هم یه تاریخ دیگه تعیین کردن که ما دوباره بریم.
و
بابا منو رسوند دانشگاه،کلاس زبان داشتم،تمام طول مسیرو گریه کردم،تو
دانشگاه هم همینطور،بعد از یه نیم ساعتی گفتم به جهنم،هرچی میخواد
بشه،بشه...
،دکتر جون گفته بود قبلش(CBC)بده ونتیجه رو به من بگو.من هم رفتم بخش،یه (CBC)گرفتن،درسا برد آزمایشگاه،وقتی برگشت گفت (WBC:1300 )تاست
،با دکتر صحبت کردم،گفت دارو نزنه
. 
،آخه نتیجه این آزمایش تعیین میکرد که من پیوند مغز استخوان لازم دارم یا نه
؟؟ساعت 4بود که دکتر اومد و ازمن(BM) گرفت.بعد از اون هم اولین دوز از درمان نگهدارنده رو زدن.یعنی همون 2تا وین کریستین. نمونه رو دادیم بردن آزمایشگاه پیوند،واسه انجام آزمایش (MRD)،که توش مقدار باقیمانده بیماری رو بررسی میکردن.جوابش 3-2 روز بعد حاضر شد وما بیستم مهر رفتیم پیش دکتر که جواب رو ببینه.
،تو نیاز به پیوند نداری
،حالا تصمیم با خودته که دنبالش بری یا نه!!
،همه ی اونایی که پیوند شده بودن واسه معاینه دوره ای اومده بودن انگار میخواستن مواد هسته ای جابه جا کنن،همه با ماسک و دستکش بودن.از نظر ظاهری هم ناله و درب و داغون.
.چون یه سری فاکتورهای منفی بود،که من هیچکدوم رو نداشتم،ولی گفت:بهتره یه دهنده واسه خودت تعیین کنی
،و از 3نفری که آزمایش دادن،برادر بزرگم با من تطبیق داشت
،
،از طرفی هم خوشحال کننده بود.چون امکان پس زدن رو کم میکرد.
گفتن فردا کمیسیون پیونده،بیمار باید بیاد توی جلسه کمیته پیوند شرکت کنه
ما رفتیم پیش دکتر جون،چون قرار بود از اون به بعدبشه درمان نگهدارنده و داروهامو سرپایی بگیرم و بستری نشم
،دردا هنوز ادامه داره ،با این وضع چه جوری برم دانشگاه
،خیالم راحت شد