78-پیوند...آره یا نه؟؟
شنبه 13 ام مهر بود، ما عصر رفتیم بیمارستان که دکتر (BM)بگیره،بیشتر از اینکه از خود بیوپسی بترسم،نگران نتیجش بودم
،آخه نتیجه این آزمایش تعیین میکرد که من پیوند مغز استخوان لازم دارم یا نه
؟؟ساعت 4بود که دکتر اومد و ازمن(BM) گرفت.بعد از اون هم اولین دوز از درمان نگهدارنده رو زدن.یعنی همون 2تا وین کریستین. نمونه رو دادیم بردن آزمایشگاه پیوند،واسه انجام آزمایش (MRD)،که توش مقدار باقیمانده بیماری رو بررسی میکردن.جوابش 3-2 روز بعد حاضر شد وما بیستم مهر رفتیم پیش دکتر که جواب رو ببینه.
نتیجه آزمایش منفی بود،یعنی خوب بود و درصد بلاست باقیمانده 0/004%بود.دکتر گفت :طبق آخرین توصیه آسکو(انجمن انکولوژی امریکا) با این نتیجه
،تو نیاز به پیوند نداری
،حالا تصمیم با خودته که دنبالش بری یا نه!!
با گروه پیوند هم صحبت کن،ببین نظر اونا چیه؟؟
هفته بعدش یکشنبه صبح ما رفتیم درمانگاه پیوند بیمارستان طالقانی...وای چقد ترسناک بود
،همه ی اونایی که پیوند شده بودن واسه معاینه دوره ای اومده بودن انگار میخواستن مواد هسته ای جابه جا کنن،همه با ماسک و دستکش بودن.از نظر ظاهری هم ناله و درب و داغون.
یه فلوشیپ خون بود که وقتی پرونده منو دید گفت تو (low risk)هستی
.چون یه سری فاکتورهای منفی بود،که من هیچکدوم رو نداشتم،ولی گفت:بهتره یه دهنده واسه خودت تعیین کنی
،بعد هم واسه من و درسا و برادرام آزمایش (HLA)نوشت
،تا ببینن با کدومشون تطابق ژنی دارم.من و درسا رفتیم آزمایشگاه قلهک و برادرام هم فرداش رفتن و این آزمایشو دادن.جوابا 26ام مهر حاضر شد
،و از 3نفری که آزمایش دادن،برادر بزرگم با من تطبیق داشت
،
این خبر درعین همه استرسی که به من وخانوادم وارد میکرد
،از طرفی هم خوشحال کننده بود.چون امکان پس زدن رو کم میکرد.
من یه جورایی بیخیال پیوند شده بودم،که از بیمارستان طالقانی زنگ زدن
و گفتن بیاین واسه تشکیل پرونده.12آبان بود که ما بازم رفتیم بیمارستان طالقانی،بعد از کلی معطلی تا ظهر
گفتن فردا کمیسیون پیونده،بیمار باید بیاد توی جلسه کمیته پیوند شرکت کنه
.
موضوع: دوران درمان نگهدارنده(مهر 92به بعد)، آسپیراسیون مغز استخوان،
،آخه نتیجه این آزمایش تعیین میکرد که من پیوند مغز استخوان لازم دارم یا نه؟؟ساعت 4بود که دکتر اومد و ازمن(BM) گرفت.بعد از اون هم اولین دوز از درمان نگهدارنده رو زدن.یعنی همون 2تا وین کریستین. نمونه رو دادیم بردن آزمایشگاه پیوند،واسه انجام آزمایش (MRD)،که توش مقدار باقیمانده بیماری رو بررسی میکردن.جوابش 3-2 روز بعد حاضر شد وما بیستم مهر رفتیم پیش دکتر که جواب رو ببینه.نتیجه آزمایش منفی بود،یعنی خوب بود و درصد بلاست باقیمانده 0/004%بود.دکتر گفت :طبق آخرین توصیه آسکو(انجمن انکولوژی امریکا) با این نتیجه
،تو نیاز به پیوند نداری،حالا تصمیم با خودته که دنبالش بری یا نه!!با گروه پیوند هم صحبت کن،ببین نظر اونا چیه؟؟
هفته بعدش یکشنبه صبح ما رفتیم درمانگاه پیوند بیمارستان طالقانی...وای چقد ترسناک بود
،همه ی اونایی که پیوند شده بودن واسه معاینه دوره ای اومده بودن انگار میخواستن مواد هسته ای جابه جا کنن،همه با ماسک و دستکش بودن.از نظر ظاهری هم ناله و درب و داغون.یه فلوشیپ خون بود که وقتی پرونده منو دید گفت تو (low risk)هستی
.چون یه سری فاکتورهای منفی بود،که من هیچکدوم رو نداشتم،ولی گفت:بهتره یه دهنده واسه خودت تعیین کنی،بعد هم واسه من و درسا و برادرام آزمایش (HLA)نوشت،تا ببینن با کدومشون تطابق ژنی دارم.من و درسا رفتیم آزمایشگاه قلهک و برادرام هم فرداش رفتن و این آزمایشو دادن.جوابا 26ام مهر حاضر شد،و از 3نفری که آزمایش دادن،برادر بزرگم با من تطبیق داشت،این خبر درعین همه استرسی که به من وخانوادم وارد میکرد
،از طرفی هم خوشحال کننده بود.چون امکان پس زدن رو کم میکرد.من یه جورایی بیخیال پیوند شده بودم،که از بیمارستان طالقانی زنگ زدن
و گفتن بیاین واسه تشکیل پرونده.12آبان بود که ما بازم رفتیم بیمارستان طالقانی،بعد از کلی معطلی تا ظهر گفتن فردا کمیسیون پیونده،بیمار باید بیاد توی جلسه کمیته پیوند شرکت کنه.موضوع: دوران درمان نگهدارنده(مهر 92به بعد)، آسپیراسیون مغز استخوان،
[ جمعه 23 اسفند 1392 ] [ 07:04 ب.ظ ] [ بهار ]
.وتخت 12 بستری شدم.ساعت 5 بود که دکترجون اومد.میخواست (BM)بگیره.قلبم داشت میومد تو دهنم.خدا خیرش بده همیشه میدازولام میزد،من تا تهش خواب بودم
.داروهای این دورم (MTX)،سیتارابین،ریتوکسی مب بود.با چیزای دیگه مثل کیتریل(قبل دارو واسه تهوع میزدن)بیکربنات(واسه قلیایی شدن ادرار)،،ریبوفولین (بعد MTX)،دیفن هیدرامین (قبل ریتوکسی مب)سایمتیدین (قبل ریتوکسی مب )اناکساپارین(ضد لخته).بازم همون داستان هر 6ساعت(U/A).تازه 2 روز بعد(MTX) سطحش رو توی خون بررسی میکردن.داداش واسم 2 تا کتاب گرفته بود که بخونم،یکیش قانون شفا بود و اسم اون یکی هم راز بود.منم به شدت جوگیر شده بودم و داشتم میخوندم.ولی انگار خیلی ازشون سر در نمیاوردم
.
.البته گفت قبلش اناکسا قطع بشه ،یادش مونده بودکه اون سری خون من بی جنبه بازی درآورد.،.درسا جواب (BM)رو گرفته بود،ولی من دوس نداشتم بدونم.گفتم بذار اینجا تا دکتر بیاد
.دکتر اومد بهش گفتم من خودم جوابو ندیدم
،دکتر نگاش کرد و گفت وضعت خوب شده در مورد اناکسا هم گفت ما برای همه میذاریم حالا اگه میخوای حذفش کنم،منم گفتم نه،هرطور شما بگین.حس کردم خیلی سرحال نبود،چون برعکس نتیجه، دکتر خیلی واکنش نشون نداد
.درصد بلاست(سلول های نارس BMهمون سلول های بی تربیت)کمتر از 5%بود.و به اصطلاح تو فازرمیشن(بهبودی) بود
.راستی این دوره یه خانومه گیر داده بود میگفت رنگ موت چه شماره ایه
!!!اناکسا همچنان ادامه داشت.روز آخر هم ریتوکسی مب رو زدن.دکتر قدیانی همیشه تنها میومد منو ویزیت میکرد.ولی این سری 2تا اینترن اومدن 
(خیلیییی مسخره بود،آخه یکی نبود بگه آقای دکتر آینده،اولا عوارض داروهای کموتراپی چند روز بعد تزریق شروع میشه،ثانیا کسی که پادرد داره ،نمیترسه که به مغز یا جای دیگه متاستاز بده
)البته مثلا میخواست منو دلداری بده،طفلی حتی برای این کار خودشون هم تحقیر کرد،گفت شما دانشجوهای پرستاری کار بالینی تون از ما دانشجوهای پزشکی خیلی بهتره
،تازه یه ساعت سر رنگ کتاب راز بحث کردیم،اون میگفت نارنجیه،من میگفتم قرمزه،آخرش گفت:ما پسرا،اکثرا کوررنگی داریم
!!!
.آخه میگفتن تو اصلا شبیه خواهرت نیستی،حالت چهره و موهاتون خیلی با هم فرق داره
.بعدش هم توی یه اتاق 3تخته بستری شدم.52کیلو بودم.
.داروهای این دوره متوتروکسات،سیتارابین ،ریبو فولین بود.قبل از گرفتن متوتروکسات (PH)ادرار باید قلیایی میشد،وبرای قلیایی شدن توی سرم بیکربنات میریختن،بدبختی اینجا بود که هر 6ساعت هم برای کنترل بایدآزمایش ادرار (U/A)میدادم.که البته حین گرفتن دارو هم نباید جریان بیکربنات قطع میشد
،به یه دستم بیکربنات و به اون یکی دستم متوتروکسات وصل بود.واقعا (U/A)با اون دو تا سرم غوز بالا غوز بود.یه جوری که آنژیوکت هام فقط یه روز دوام میاورد
..روز دوم دکتر از من (BM)گرفت.
با(LP-گرفتن مایع نخاعی)،نتیجه بد نبود.2روز که از گرفتن داروهام گذشت،به شدت بی اشتها شدم
.تازه یه مشکل دیگه هم پیش اومد (constipation)که مجبور شدم سی لاکس بخورم.قلیایی نشدن ادرار هم یه دردسر دیگه بود که علاوه بر بیکربنات باید استازولامید هم میخوردم.یه روز صبح که این دو تا قرص رو با هم خوردم،
به خاطر داغ بودن آبی که ریخته بودم قرص رو بدون آب خوردم
،
،در مورد بی اشتهاییم هم دکتر گفت درمان اون یه کم سخته
.بعد از (MTX)ریبوفولین وصل میکردن،واسه کنترل اثرات (MTX).تو اون مدت سه بار هم سطح (MTX)رو توی خون چک کردن تا رسید به کمتر از 5%که مناسب بود.بعد از اونا سیتارابین رو شروع کردن.اولین باری بود که آقای گرایلی 
.آقای مرادی دارومو آورد.
.دهنم بازم زخم شده بود،فقط دوس داشتم چیزای خنک بخورم.
دوره های اول خیلی داروهامو نمیشناختم
،مرخص شدم.وبه صورت پروفیلاکسی(پیشگیرانه)سه مدل قرص برای مصرف خونه بهم دادن.سیپروفلوکساسین،فلوکونازول،آسیکلوویر
و جو شلوغ و نور زیاد بالای سر ما توی اوژانس تحت نظر،اصلا اجازه خواب به آدم نمیداد
تازه بدتر از همه اینا اینکه 5 صبح ،یه نفر هی بگه با عرض پوزش ،با عرض پوزش و چند شیشه از آدم خون بگیره
!!!
،شاید 
،تا رفتن بیارن کللللی طول کشید
،دکتر گفت:بی حسیش رفته و یه لیدوکائین دیگه خالی کرد توی سینه من
؟؟(تو دلم گفتم:راحت باش،شما که دردت نمیاد،ما هم که ...
)
سوزنو درآورد،زد بالاتر،خودش رفت کنار،داد دست رزیدنتش،اونم دو دستی افتاده بود روی استرنوم منو، هی آسپیره میکرد.حس میکردم قفسه سینم داره از جاش کنده میشه
!!!
و (ن-ق)به رزیدنتاش میگفت همه لامارو خراب کردین
خلاصه با تلاش آقایون اطبا مقداری خون(که بجای مغز استخون گرفته بودن)،ریختن تو شیشه و باز هم بابا اینا بردن آزمایشگاه بیرون بیمارستان...
،آخه به من چه شما نتونستین درست نمونه بگیرین 
؟؟!!
.قرار شد هفته بعد من دوباره آزمایش بدم،
.آخرش هم بعد کلی معطلی توی اورژانس منو فرستادن بخش ترمیمی.،چون بخش خون تخت خالی نداشت.دکترم هم یه فوق تخصص خون بود که اسمش(ر-ش)بود،ولی توی 16روزی که بستری بودم حتی یه بار هم ندیدمش و فقط اسمش بالای پروندم بود.البته تو این مدت یه فلوشیپ خون دکتر(ن-ق) با 2تا رزیدنت گیج میومدن منو ویزیت میکردن
،ولی هیچ تشخیصی نمیدادن.
البته بماند که تو این مدت انگشتای من سوراخ سوراخ شده بود انقد که (PBS)میگرفتن
.خلاصه که ما رفتیم برای گرفتن مغز استخون 
.خیلی طول کشید،تا از استخون(ایلیاک) لگن من نمونه گرفت 
؟؟من فقط گفتم با این حرکات
،فکر کنم داره میشکنه
!!
.توش هیچی پیدا نکرده بودن.درواقع نمونه رقیق بود.
