خوش آمدید

خواب رویای فراموشی هاست!
خواب را دریابیم،
که در آن دولت خاموشی هاست...
من شکوفایی گل های امیدم را در رویاها می بینم،
و ندایی که به من می گوید:
گرچه شب تاریک است
"دل قوی دار"
  سحر نزدیک است...
سلام.میدونم که با پای دلتون اومدین،پس اول قربون قدمتون
اجــــــــــــــازه
آرشیو کل خاطرات،البته با سانسور(اینجاست)
معنی لغات و اصطلاحات متن(اینجاست)
تجربیات و دانسته های من از کموتراپی در وبلاگ من و ALL(اینجاست)
[ یکشنبه 24 آذر 1392 ] [ 01:36 ب.ظ ] [ بهار ]

































 .56 کیلو بودم.(CBC)دادم پلاکت 400.000تا و(10000: WBC)بود (البته بخاطر اون همه (G-CSF)که زده بودم.)
.56 کیلو بودم.(CBC)دادم پلاکت 400.000تا و(10000: WBC)بود (البته بخاطر اون همه (G-CSF)که زده بودم.) این سری به جای کموتراپی نوشتم (Pic -nic)،یه گل کنار اسم خودم
این سری به جای کموتراپی نوشتم (Pic -nic)،یه گل کنار اسم خودم  و یه جان کنار اسم دکتر نوشتم
و یه جان کنار اسم دکتر نوشتم .از اینجا بود که دکتر قدیانی برای من شد دکتر جون
.از اینجا بود که دکتر قدیانی برای من شد دکتر جون .توی این دوره من دیگه بیماریم رو کاملا قبول کرده بودم و دیگه سعی میکردم شرایط رو تحمل کنم.به بد اخلاقی دوره اول و دومم هم نبودم
.توی این دوره من دیگه بیماریم رو کاملا قبول کرده بودم و دیگه سعی میکردم شرایط رو تحمل کنم.به بد اخلاقی دوره اول و دومم هم نبودم .توی تحویل شیفت پرستارا گفتن اناکساپارین (ضدلخته)از امروز شروع میشه.نمیدونستم چرا دکتر اناکسا گذشته و میگفتم پلاکتم که زیاد نیست
.توی تحویل شیفت پرستارا گفتن اناکساپارین (ضدلخته)از امروز شروع میشه.نمیدونستم چرا دکتر اناکسا گذشته و میگفتم پلاکتم که زیاد نیست .تازه خونم هم خیلی رقیق بود.اون دوره اولین بار بود که خانم شمس رو دیدم،ازم یه رگ گرفت و کلی هم دلداریم داد.
.تازه خونم هم خیلی رقیق بود.اون دوره اولین بار بود که خانم شمس رو دیدم،ازم یه رگ گرفت و کلی هم دلداریم داد. شب که دکتر اومد بهش گفتم ناخنم سیاه شده،اناکسا هم نمیخوام.گفت این عوارض داروهای ماست
شب که دکتر اومد بهش گفتم ناخنم سیاه شده،اناکسا هم نمیخوام.گفت این عوارض داروهای ماست .اناکسا رو هم کنسل نکرد.تازه گفت یه داخل نخاعی (INTRA THECAL)داری فردا برات میزنم.قبلا خونده بودم که این یه اقدام پیشگیرانه برای جلوگیری از متاستاز به مغز ونخاعه.(یه مقدار از (CSF)رو میکشیدن،جاش (MTX)میزدن)
.اناکسا رو هم کنسل نکرد.تازه گفت یه داخل نخاعی (INTRA THECAL)داری فردا برات میزنم.قبلا خونده بودم که این یه اقدام پیشگیرانه برای جلوگیری از متاستاز به مغز ونخاعه.(یه مقدار از (CSF)رو میکشیدن،جاش (MTX)میزدن) .تا صبح از ترس خوابم نبرد
.تا صبح از ترس خوابم نبرد .فردا ظهرش من داشتم ناهار میخوردم که یهو درسا به دکتر سلام داد،فهمیدم که ناهار تعطیله.خانم شعبانی (پرستار)اومد گفت بیا اتاق پانسمان.شنیده بودم که گرفتن مایع نخاعی درد داره،داشتم سکته میکردم
.فردا ظهرش من داشتم ناهار میخوردم که یهو درسا به دکتر سلام داد،فهمیدم که ناهار تعطیله.خانم شعبانی (پرستار)اومد گفت بیا اتاق پانسمان.شنیده بودم که گرفتن مایع نخاعی درد داره،داشتم سکته میکردم .چند دیقه بعد از اینکه تموم شد پاشدم برم سرجام
.چند دیقه بعد از اینکه تموم شد پاشدم برم سرجام .درسا گفت پشت لباست تمام خونیه.بععععله اناکساپارین زیادی رو من اثر کرده بود.بنده خدا دکتر خیلی معطل شد و تا قطع کامل خونریزی صبر کرد.فرصت مناسبی بود واسه من که کلی غر بزنم
.درسا گفت پشت لباست تمام خونیه.بععععله اناکساپارین زیادی رو من اثر کرده بود.بنده خدا دکتر خیلی معطل شد و تا قطع کامل خونریزی صبر کرد.فرصت مناسبی بود واسه من که کلی غر بزنم  و  بگم که دکتر اناکسا رو دیس(حذف) کنه.این سری اولین باری بود که ریتوکسی مب میگرفتم
و  بگم که دکتر اناکسا رو دیس(حذف) کنه.این سری اولین باری بود که ریتوکسی مب میگرفتم .قرار بود 100سی سی از سرم بره وبعد ببندمش ولی خوابم برد و خیلی ازش رفت
.قرار بود 100سی سی از سرم بره وبعد ببندمش ولی خوابم برد و خیلی ازش رفت .خانم طاهری(پرستار)گفت عوارضش وحشتناکه ولی... .
.خانم طاهری(پرستار)گفت عوارضش وحشتناکه ولی... . .دکتر میخواست مرخص کنه ولی گفت اولین باره که این دارو رو گرفتی بهتره بمونی
.دکتر میخواست مرخص کنه ولی گفت اولین باره که این دارو رو گرفتی بهتره بمونی ،یه سرم (N/C)هم گذاشت که فشارم بیاد بالا.
،یه سرم (N/C)هم گذاشت که فشارم بیاد بالا.
 .نمیدونم شاید هم کار مسخره ای بود
.نمیدونم شاید هم کار مسخره ای بود ،به هر حال من بیماریم قبول کرده بودم و به مرگ هم به عنوان جزئی از زندگیم نگاه میکردم که نمیشه ازش فرار کرد.
،به هر حال من بیماریم قبول کرده بودم و به مرگ هم به عنوان جزئی از زندگیم نگاه میکردم که نمیشه ازش فرار کرد. ،چند تا تیکه طلایی که داشتم،و نماز ،روزه های قضایی که ازشون غافل بودم،اموال نه چندان با ارزشی که بعد از من میموند مثل گوشیم،لباسام، وسایلم، و این که از کیا واسم حلالیت بگیرن و حلالیت طلبی از خانواده که تو این مدت خیلی به خاطر من اذیت شدن و...
،چند تا تیکه طلایی که داشتم،و نماز ،روزه های قضایی که ازشون غافل بودم،اموال نه چندان با ارزشی که بعد از من میموند مثل گوشیم،لباسام، وسایلم، و این که از کیا واسم حلالیت بگیرن و حلالیت طلبی از خانواده که تو این مدت خیلی به خاطر من اذیت شدن و...
 .
. و اشکام درنیاد
 و اشکام درنیاد .من در خوشبینانه ترین حالت اونو نوشتم
.من در خوشبینانه ترین حالت اونو نوشتم ،فکر کن اگه میدونستم چه بلاهایی قراره سرم بیاد چی مینوشتم
،فکر کن اگه میدونستم چه بلاهایی قراره سرم بیاد چی مینوشتم !!!
!!!
 کلا افقی زندگی میکردم
کلا افقی زندگی میکردم ،چون تا سر پا وایمیسادم سردرد میگرفتم صبح خواهرم ازم خون گرفت و رفت سرکار.من دوباره خوابیدم،که درسا زنگ زد گفت سریع حاضر شو بیاین دنبالم که بریم بیمارستان،گفتم چرا؟گفت3000تا پلاکت داری!!!
،چون تا سر پا وایمیسادم سردرد میگرفتم صبح خواهرم ازم خون گرفت و رفت سرکار.من دوباره خوابیدم،که درسا زنگ زد گفت سریع حاضر شو بیاین دنبالم که بریم بیمارستان،گفتم چرا؟گفت3000تا پلاکت داری!!! من هم حاضر شدم ورفتیم بیمارستان.دم در که گیر دادن چادر بپوش
من هم حاضر شدم ورفتیم بیمارستان.دم در که گیر دادن چادر بپوش .گفتم خانم این موها مصنوعیه،کسی ببینه گناه نداره،گفت موی مصنوعی بیشتر جلب توجه میکنه
.گفتم خانم این موها مصنوعیه،کسی ببینه گناه نداره،گفت موی مصنوعی بیشتر جلب توجه میکنه .
. .اصلا همیشه با این سیاست چادر اجباری پادگان بقیه الله(ببخشید بیمارستان بقیه الله)مشکل داشتم،فکر کنم اگه هزینه ای رو که صرف دستمال مرطوب واسه پاک کردن آرایش مراجعین و پد لاک پاک کن،یا شستشو و بسته بندی چادرا بعد هربار مصرف میکردن،خرج جاهای دیگه میکردن خیلی بهتر بود
.اصلا همیشه با این سیاست چادر اجباری پادگان بقیه الله(ببخشید بیمارستان بقیه الله)مشکل داشتم،فکر کنم اگه هزینه ای رو که صرف دستمال مرطوب واسه پاک کردن آرایش مراجعین و پد لاک پاک کن،یا شستشو و بسته بندی چادرا بعد هربار مصرف میکردن،خرج جاهای دیگه میکردن خیلی بهتر بود .این سیاستها واسه پرستارای خودشون هم بود
.این سیاستها واسه پرستارای خودشون هم بود ،تازه مسخره تر اینکه وقتی پرستارا میخواستن از بخش خودشون برن یه بخش دیگه،باز باید چادر میپوشیدن،انگار پرسنل آقا تو بخش خودشون محرم هستن
،تازه مسخره تر اینکه وقتی پرستارا میخواستن از بخش خودشون برن یه بخش دیگه،باز باید چادر میپوشیدن،انگار پرسنل آقا تو بخش خودشون محرم هستن ،ولی تو بخشای دیگه نامحرم
،ولی تو بخشای دیگه نامحرم ....بگذریم...
....بگذریم... البته بازم کم بودوبرای من دو واحد خون(P.C)و10واحد پلاکت وصل کردن.متاسفانه رگ به درد بخور هم پیدا نمیشد
البته بازم کم بودوبرای من دو واحد خون(P.C)و10واحد پلاکت وصل کردن.متاسفانه رگ به درد بخور هم پیدا نمیشد  و اونجا 3/4بار از من رگ گرفتن.تا4بعدازظهرگرفتن خون و پلاکت طول کشید.
و اونجا 3/4بار از من رگ گرفتن.تا4بعدازظهرگرفتن خون و پلاکت طول کشید. .بعدش هم توی یه اتاق 3تخته بستری شدم.52کیلو بودم.
.بعدش هم توی یه اتاق 3تخته بستری شدم.52کیلو بودم. برای من که 20روز تنها تو یه اتاق بودم انگار یه کم سخت بود که  توی اتاق3 تخته باشم.یکیشون یه خانم مسن بود ،شاید 80 ساله یا بیشتر، اکثر نوه ها و بچه هاش که اندازه یه مینی بوس آدم میشدن موقع ملاقات میومدن،و همه تختم پر میشد از اقوام اون حاج خانم.
برای من که 20روز تنها تو یه اتاق بودم انگار یه کم سخت بود که  توی اتاق3 تخته باشم.یکیشون یه خانم مسن بود ،شاید 80 ساله یا بیشتر، اکثر نوه ها و بچه هاش که اندازه یه مینی بوس آدم میشدن موقع ملاقات میومدن،و همه تختم پر میشد از اقوام اون حاج خانم.
 .داروهای این دوره متوتروکسات،سیتارابین ،ریبو فولین بود.قبل از گرفتن متوتروکسات (PH)ادرار باید قلیایی میشد،وبرای قلیایی شدن توی سرم بیکربنات میریختن،بدبختی اینجا بود که هر 6ساعت هم برای کنترل بایدآزمایش ادرار (U/A)میدادم.که البته حین گرفتن دارو هم نباید جریان بیکربنات قطع میشد
.داروهای این دوره متوتروکسات،سیتارابین ،ریبو فولین بود.قبل از گرفتن متوتروکسات (PH)ادرار باید قلیایی میشد،وبرای قلیایی شدن توی سرم بیکربنات میریختن،بدبختی اینجا بود که هر 6ساعت هم برای کنترل بایدآزمایش ادرار (U/A)میدادم.که البته حین گرفتن دارو هم نباید جریان بیکربنات قطع میشد ،به یه دستم بیکربنات و به اون یکی دستم متوتروکسات وصل بود.واقعا (U/A)با اون دو تا سرم غوز بالا غوز بود.یه جوری که آنژیوکت هام فقط یه روز دوام میاورد
،به یه دستم بیکربنات و به اون یکی دستم متوتروکسات وصل بود.واقعا (U/A)با اون دو تا سرم غوز بالا غوز بود.یه جوری که آنژیوکت هام فقط یه روز دوام میاورد ..روز دوم دکتر از من (BM)گرفت.
..روز دوم دکتر از من (BM)گرفت. با(LP-گرفتن مایع نخاعی)،نتیجه بد نبود.2روز که از گرفتن داروهام گذشت،به شدت بی اشتها شدم
با(LP-گرفتن مایع نخاعی)،نتیجه بد نبود.2روز که از گرفتن داروهام گذشت،به شدت بی اشتها شدم .تازه یه مشکل دیگه هم پیش اومد (constipation)که مجبور شدم سی لاکس بخورم.قلیایی نشدن ادرار هم یه دردسر دیگه بود که علاوه بر بیکربنات باید استازولامید هم میخوردم.یه روز صبح که این دو تا قرص رو با هم خوردم،
.تازه یه مشکل دیگه هم پیش اومد (constipation)که مجبور شدم سی لاکس بخورم.قلیایی نشدن ادرار هم یه دردسر دیگه بود که علاوه بر بیکربنات باید استازولامید هم میخوردم.یه روز صبح که این دو تا قرص رو با هم خوردم، به خاطر داغ بودن آبی که ریخته بودم قرص رو بدون آب خوردم
به خاطر داغ بودن آبی که ریخته بودم قرص رو بدون آب خوردم ،
، ،در مورد بی اشتهاییم هم دکتر گفت درمان اون یه کم سخته
،در مورد بی اشتهاییم هم دکتر گفت درمان اون یه کم سخته .بعد از (MTX)ریبوفولین وصل میکردن،واسه کنترل اثرات (MTX).تو اون مدت سه بار هم سطح (MTX)رو توی خون چک کردن تا رسید به کمتر از 5%که مناسب بود.بعد از اونا سیتارابین رو شروع کردن.اولین باری بود که آقای گرایلی
.بعد از (MTX)ریبوفولین وصل میکردن،واسه کنترل اثرات (MTX).تو اون مدت سه بار هم سطح (MTX)رو توی خون چک کردن تا رسید به کمتر از 5%که مناسب بود.بعد از اونا سیتارابین رو شروع کردن.اولین باری بود که آقای گرایلی  .آقای مرادی دارومو آورد.
.آقای مرادی دارومو آورد.
 .دهنم بازم زخم شده بود،فقط دوس داشتم چیزای خنک بخورم.
.دهنم بازم زخم شده بود،فقط دوس داشتم چیزای خنک بخورم. دوره های اول خیلی داروهامو نمیشناختم
دوره های اول خیلی داروهامو نمیشناختم ،مرخص شدم.وبه صورت پروفیلاکسی(پیشگیرانه)سه مدل قرص برای مصرف خونه بهم دادن.سیپروفلوکساسین،فلوکونازول،آسیکلوویر
،مرخص شدم.وبه صورت پروفیلاکسی(پیشگیرانه)سه مدل قرص برای مصرف خونه بهم دادن.سیپروفلوکساسین،فلوکونازول،آسیکلوویر .نمیدونم بخاطر کمبود کلسیم بود یا چیز دیگه،ولی احساس میکردم دندونام داره ترک میخوره..نوک انگشتام یه حالتی مثل بی حسی وپارستزی (گزگزومورمور )داشت،به مامانم گفتم دست من به مایع دستشویی های اینجا حساسیت داره،ولی بعدا فهمیدم عوارض داروهاست
.نمیدونم بخاطر کمبود کلسیم بود یا چیز دیگه،ولی احساس میکردم دندونام داره ترک میخوره..نوک انگشتام یه حالتی مثل بی حسی وپارستزی (گزگزومورمور )داشت،به مامانم گفتم دست من به مایع دستشویی های اینجا حساسیت داره،ولی بعدا فهمیدم عوارض داروهاست
 .با انجیر خیس کرده واسه اون constipation ،ولی عوارض داروهای کموتراپی واقعا درست بشو نبود
.با انجیر خیس کرده واسه اون constipation ،ولی عوارض داروهای کموتراپی واقعا درست بشو نبود ،هرکاری هم که میکردن،فقط تا یه حدی میشد عوارضو کم کرد وباید تحمل میکردی
،هرکاری هم که میکردن،فقط تا یه حدی میشد عوارضو کم کرد وباید تحمل میکردی !!!
!!!

 طوری که تمام بالشم پر از مو شده بود و حتی برای چند دقیقه هم نمیتونستم روسریمو بردارم.به درسا گفتم من نمیتونم بدون مو باشم
طوری که تمام بالشم پر از مو شده بود و حتی برای چند دقیقه هم نمیتونستم روسریمو بردارم.به درسا گفتم من نمیتونم بدون مو باشم ..آدم بد حجابی نبودم ولی معمولا روسریم میرفت عقب و فکر این که دیگران منو با اون وضعیت ببینن دیوونم میکرد
..آدم بد حجابی نبودم ولی معمولا روسریم میرفت عقب و فکر این که دیگران منو با اون وضعیت ببینن دیوونم میکرد .
. .پس تصمیم گرفتم قبل از اینکه این اتفاق بیفته موی مصنوعی بخرم.
.پس تصمیم گرفتم قبل از اینکه این اتفاق بیفته موی مصنوعی بخرم. رنگش خیلی نسبت به موهای خودم روشنتر بود ولی مثل موهای خودم صاف و لخت بود.وقتی برگشتیم خونه کلی گریه کردم و  داداشم کلی دلداریم داد.
رنگش خیلی نسبت به موهای خودم روشنتر بود ولی مثل موهای خودم صاف و لخت بود.وقتی برگشتیم خونه کلی گریه کردم و  داداشم کلی دلداریم داد.




