بهاردوباره(خاطرات کموتراپی من)باد با چراغ خاموش کاری ندارد، اگر در سختی هستی ، بدان که روشنی … |
خوش آمدید
خواب رویای فراموشی هاست! خواب را دریابیم، که در آن دولت خاموشی هاست... من شکوفایی گل های امیدم را در رویاها می بینم، و ندایی که به من می گوید: گرچه شب تاریک است سلام.میدونم که با پای دلتون اومدین،پس اول قربون قدمتون اجــــــــــــــازه آرشیو کل خاطرات،البته با سانسور(اینجاست) معنی لغات و اصطلاحات متن(اینجاست) تجربیات و دانسته های من از کموتراپی در وبلاگ من و ALL(اینجاست) [ یکشنبه 24 آذر 1392 ] [ 01:36 ب.ظ ] [ بهار ] 87-پایان سال 92
از چهارشنبه 21 اسفند دیگه ما دانشگاه نرفتیم
 .پارسال دقیقا توی همین روزا بود که این بیماری شیک ما رو تشخیص دادن  و الان یک ساله که از اون روز میگذره و من دارم باهاش میسازم .سال تحویل 92 که اسم پستش سال تحویل تلخ بود ،رو ما خانوادگی توی بیمارستان بودیم !! انشالله امسال سال خوبی برای همه و برای ما باشه.امشب هم چهارشنبه سوریه ،ایشالله که به خیر بگذره و غصه هاتون توآتیش امشب بسوزه .اگه عمری باقی بود،پست بعدی میشه سال تحویل شیرین ،که بعد از سال تحویل میذارم.لحظه تحویل سال مارو یادتون نره!!!نرم نرمک میرسد اینک بهار......خوش به حال روزگار  اگر یادمان ماند و باران گرفت، ................دعایی به حال بیابان کنیم!!! موضوع: دوران درمان نگهدارنده(مهر 92به بعد)، دانشگاه جدید، [ سه شنبه 27 اسفند 1392 ] [ 08:56 ب.ظ ] [ بهار ] 86-بالاخره ما رفتیم ترم 6
تا 19 بهمن تعطیل بودیم،ومن بی صبرانه منتظر ترم جدید بودم
 ،نه برای اینکه عاشق درس و دانشگاهم ،که نیستم!!بخاطر اینکه اگه کسی پرسید بگم ترم 6ام، آخه یک سال بود که میگفتم ترم 5ام .،13 بهمن ما رفتیم پیش دکتر ،(WBC)شده بود 4000 و بازم دوز داروهام رفت بالاتر !!یه شوک دیگه هم موقع انتخاب واحد بهم وارد شد.اونم اینکه یه درس دیگه به لیست ما اضافه شده(دانش جمعیت وخانواده)یا همون (تنظیم خانواده سابق)،قبلا گفته بودن چون شما توی درس ((بهداشت مادرو نوزاد))همه چیزو میخونید،تنظیم خانواده لازم نیست  ،اما با تغییر سیاست ها از((فرزند کمتر -زندگی بهتر ))به ((آنچه فرزندتان از شما میخواهد یک همبازی است )) ،این درس به لیست اضافه شد.اوضاع وقتی ضد حالتر شد که فهمیدم دانشگاه کذایی ما 2تا درس ((000000))واحدی داره،که پاس کردنشون اجباریه .درس مبانی کامپیوتر و مهارت های زندگی .فکر کن،کلاس بری،امتحان بدی،نمره در حد قبولی بگیری،برای صفر واحد و بعد هیچ جا حساب نشه .ای خداااااااااااا،نجاتمون بده .ما اراک فقط یه فناوری اطلاعات داشتیم 1 واحد بود.  بخاطر اون درسایی هم که ترم پیش اینجا ارائه نشد،این ترم من با بچه های ترم دو(1کلاس)،ترم چهار(2کلاس و یه کارآموزی)و ترم شش(6کلاس و یه کارآموزی) ، باید برم  !!! خلاصه که سرم شلوغه در حد المپیک !!!دیگه واسه دانشگاه رفتن هدبندم هم برداشتم،چون موهام تقریبا 4 سانت شده بود و میشد هدبند نزنم !!توی خونه هم دیگه روسری سرم نبود،ولی انگار خیلی بهش عادت کرده بودم،آخه سردم میشد،کلم یخ میکرد  داداشم میگفت شبیه سیا ساکتی شدی با این موهات !!!11اسفند دوباره (CBC)دادم و با خوشی و خرمی رفتم جوابو گرفتم  ....ولی (WBC)دوباره اومده پایین و شد 3400 تا  .تمام طول مسیر آزمایشگاه تا مطب رو گرفتم خوابیدم،درسا میگفت جوابو بده ببینم،منم که نمیخواستم بابا بفهمه،گفتم ولش کن،نگاه کردم ،خوبه !!درسا نگاش کرد گفت خوبه که!!!ولی من این حسو نداشتم ،تا اینکه رفتیم پیش دکتر جون،گفت:دیگه مقدار دارو رو کم و زیاد نمیکنیم،همینطوری خوبه!و برعکس اون همه فکرای ترسناکی که من کردم،خیالمو راحت کرد .نمیدونم اگه من دکتر جونو نداشتم چیییییی کار میکردم  !!!
موضوع: دوران درمان نگهدارنده(مهر 92به بعد)، دانشگاه جدید، [ سه شنبه 27 اسفند 1392 ] [ 07:41 ب.ظ ] [ بهار ] 85- طلسم شکسته شد!!!
درست زمانیکه من باید به شدت درس میخوندم
 یه سرماخوردگی خیلی خفن شروع شد ،چون وقتی دارو زدم هوا خیلی سرد بود،هم شبا و هم وقتایی که میخوابیدم انقدر سرفه میکردم که هیشکی تا صبح خواب نداشت ،و
این سرفه ها هم به هـــــــــــــیچ قرص و شربت و مایع گرمی جواب نمیداد.خلاصه
که ما با همه ی بدبختی ها اون یه هفته فرجه رو هم گذروندیم .و
21 ام امتحانامون شروع شد.اولیش داخلی جراحی(اعصاب)بود.یه کتاب 300 صفحه
ای برونر-سودارث که طی ترم فقط روخونیش کرده بودم.(البته بنده خدا آزاده
دوستم اسلایدای ترم قبل استادشونو برام ایمیل کرد ،ولی استادمون گفته بود کتابو بخونید ،اسلایدارو یه نگاهی کردم  و اون کتاب چرت رو خلاصه نویسی کردم !!!به خیر گذشت،نمرم هم خوب شد.امتحان روان پرستاریمون هم درنوع خودش فاجعه ای بود بی نظیر (نفهمیدیم
روان بود یا زبان،آخه تمام اصطلاحات انگلیسی توی پاورقی رو سوال داده بود و
از 15 تا سوال به جرات 10تاش اصطلاحات انگلیسی بود.)... با این دو تا امتحان حسابی اعصاب و روانمون به هم ریخت .!!!پرستاری بهداشت جامعه رو نگو. ..عین امتحان نهایی راهنمایی ..پر از شکل و تصویر. ..با مثالای مسخره،طفلی استادمون،فکر کنم بچه بوده نذاشتن کارتون ببینه،آخه همه سوالاش حول ملوان زبل،پت و مت،ساکنین جزیره،و زبل خان میچرخید )خداییش نگید همش شاکی ام ها  !!!امتحان
پوست و سوختگی،چشم وگوش،توانبخشی،خون،زبان تخصصی،فرهنگ و تمدن و دفاع مقدس رو با اینکه
سوالاشون آسون نبودن خوب دادم.تازه با اون حال زاری که من
داشتم!!!بعــــــــــله!!!خعـــــــــــــــــلی روزای پر استرسی بود ،قشنگ
حس میکردم داره به بدنم فشار میاد،آخه در کمال ناباوری ابروهایی که 3 ماه
بود درومده بودن و هیچیشون نشده بود، موقع امتحانام ریخت.البته نترسیدا،کامل نریخت.. .ولی خیلی خلوت شد. من هرروز دعا میکردم خدا کمک کنه و موقع امتحانا حالم بد نشه،با همه ی سختی ها ،9 بهمن امتحانای ما تموم شد  و طلسم ترم 5 ما که یکسال بود توش گیر کرده بودم،شکسته شد.
موضوع: تبعات بعد کموتراپی(سال92)، دوران درمان نگهدارنده(مهر 92به بعد)، دانشگاه جدید، [ سه شنبه 27 اسفند 1392 ] [ 02:59 ب.ظ ] [ بهار ] 84- این ماهو بیخیال،باشه؟!!
دیگه (CBC)ماهانه شده بود،ماه بعدی (WBC)شد3400 تا ودکتر داروهامو زیادتر کرد
 .،یعنی دی ماه ..و ما حدودا 16 روز برای امتحانات ترم فرجه داشتیم.،بخاطر اینکه بعد از داروهام حالم بد میشد و هییییچ کاری نمیتونستم بکنم،به دکتر گفتم که امتحان دارم ،میخوام درس بخونم و اگه وین کریستین بزنم ،درسام میمونه،دکترگفت :یک هفته میتونی به تاخیرش بندازی،گفتم یه هفته نه  !!!یه ماه !!گفت:به نظر من بزنی،بهتره !!(اینجور گفتن از 100 تا نه بدتر بود )خلاصه که من برخلاف میل باطنیم جمعه 13 دی در حالیکه یه روز برفی بود  ،رفتم بیمارستان و وین کریستین زدم.(توی
سرم میریختن و رفتنش کمتر از یک ساعت طول میکشید)ولی بعدش آدم پادرد
میگرفت،بعدا تو نرم افزار دارو خوندم که اختلال راه رفتن ایجاد میکنه.روز
اول که هیچی،ولی از روز دوم تمام عضلات فک و گلوم درد گرفت و همون مصیبت
های همیشگی تکرار شد. موضوع: دوران درمان نگهدارنده(مهر 92به بعد)، [ سه شنبه 27 اسفند 1392 ] [ 01:32 ب.ظ ] [ بهار ] 83-روز از نو، روزی از نو
داروهای من دوباره شروع شده بود
 ،البته به اندازه زمانی که توی بیمارستان بستری میشدم عوارض نداشتن،ولی بازم خیلی آدموضعیف میکردن ،هم از نظر توانایی جسمی و هم از نظر ایمنی،بخاطر همین من ماسک میزدم میرفتم دانشگاه،فکر کنم کمتر کسی چهره تمام رخ منو دیده ،چون همیشه ماسک داشتم.من ماهی یک بار دو تا آمپول میزدم اونم سرپایی و روزانه هم قرص مصرف میکردم،ولی همون 2 تا آمپول هم واقعا منو اذیت میکرد.بعد از اونا من حداقل تا یه هفته پادرد،دردهای استخوانی،مشکلات گوارشی و گلودرد داشتم،که با هیییچ مایع گرم و دیفن هیدرامینی درست نمیشد،تازه زبون آدم گزگز میکردو زخم میشد ضعف و بیحالی مفرط،طوریکه آستانه تحمل آدم واسه هر کاری نهایتا نیم ساعت بود و آدم حوصله هیییچ بنی بشری رو نداشت به قول دکتر جون انگار شب تا صبح کوه کندی!!!(این وضعیت چندش قراره حداقل تا 2سال،ماهی یکبار تکرار بشه)دانشگاه
رفتن ما (با ماسک و هدبند) با همه ی سختی ها و ضعف هایی که من بخاطر
داروهام داشتم،سپری میشد،و واقعا من هرروزی که از دانشگاه میومدم کلی غصه
میخوردم و میگفتم چرا این همه بلاهای جورواجور باید سر من بیاد؟ ،تازه مصیبت اینجا بود که توی دانشگاه جدید دو تا درس بیخود رو که ما اراک نداشتیم ،مجبور شدیم اینجا بخونیم(توانبخشی و آشنایی با ارزشهای دفاع مقدس)،خلاصه که این ترم در حال گذر بود،با سایه ی سنگین یه استرس روی من،که نکنه یه موقع بیماری من برگرده و من نتونم این ترم رو تموم کنم !!!یا اینکه با این وضعیت میتونم درسامو پاس کنم یا نه ؟؟؟یه جورایی باید خیلی مواظب خودم می بودم ،چون کوچکترین آلودگی واسه من یه خطر جدی حساب میشد و ممکن بود یه مریضی ساده مثل سرماخوردگی منو از تمام فعالیت هام بندازه ،که البته همینطور هم شد.و یه سرماخوردگی من که دقیقا یک هفته قبل از امتحانات ترم شروع شد بیشتر از یک ماه طول کشید. بعدا شرح میدم.
موضوع: دوران درمان نگهدارنده(مهر 92به بعد)، دانشگاه جدید، [ یکشنبه 25 اسفند 1392 ] [ 07:36 ب.ظ ] [ بهار ] 82-آخرین تار موهای سابق
این پست جاش وسط پست قبلی بود،ولی چون ربطی بهش نداشت جداش کردم.
 کم کم موهای من داشت در میومد  ،ولی
من همچنان روسری سرم بود.شاید باورش سخت باشه ولی توی تمام این مدتی که من
مو نداشتم،همیشه روسری سرم بود،و هیشکی (منظورم بابا و برادرامه)منو بدون
روسری ندید ،حتی درسا و مامان هم ،ظاهر بدون موی منو ندیده بودن ،تا وقتی که اون اتفاقای تلخ افتاد(بعد از دوره چهارم شیمی درمانی) و من کاملا ناتوان شدم و مجبور شدم با کمک اونا حموم کنم .به دوستام گفته بودم قراره یه جشن بگیرم که اسمش جشن 15 سانتیه ،و اون جشن روزیه که موهای من 15 سانت بشه .هر روز جلوی آینه مراسم اندازه گیری داشتم ،دیگه
مثل قبلا نمیریخت ،ولی به خاطر داروهام رشدش کند بود،چند وقت یه بار هم
انگار به آدم شوک وارد میشد،یهویی یه عالمه از موهام میریخت .نمیدونم من زیادی ضعیف میشدم،یا داروها زیادی اثر میکرد.شب تاسوعا بود ،که من دوباره خواب دیدم موهام بلند شده ،شاید تو این مدت بیشتر از 100بار این خوابو دیدم ،روز
عاشورا ما خونه بودیم وبه خاطر شرایط من جایی نرفتیم،تو خونه زیارت عاشورا
خوندم،عصری 2تا تار از موهای قدیمم (شاید کلهم 20 تا دونه موی 12-10 سانتی باقی مونده بود !!!) رو کندم و چسبوندم توی دفتر خاطراتم ،با چند تا از موهای جدیدم که شاید 1 سانت بودن..این مطلب رو دقیقا به صورت اریب کنارش نوشتم:  ببخشید که عکسش نیست.شما چندتا تار مو فرض کنید.عاشورا ------------ این 2تار از موهامه که به 8 مرحله کموتراپی روی خوش نشون ندادن و جای خودشونو سفت چسبیدن،امیدوارم یه روزی بیادکه من خوب خوب بشم و امکان تحقیقات روی اینارو داشته باشم وبفهمم توی ریشه اینا چی بوده که اینطوری موندن.راستی هرچی زور زدم نتونستم با دست از موهای جدیدم بکنم،.دیشب باز خواب دیدم موهام بلند شده،تو خواب موهام رنگی بود.من به آینده امیدوارم،مطمئنم روزهای خوبی در انتظار منو خانوادمه،اینا رو هم با موچین کندم،موهای جدیدمه انگار تیره تر شده!!!92/8/23 موضوع: ریزش و رویش موهای خوشگلم، دوران درمان نگهدارنده(مهر 92به بعد)، [ یکشنبه 25 اسفند 1392 ] [ 07:34 ب.ظ ] [ بهار ] 81-مسخره بازی گلبول سفیدا
19 آبان بود که دوباره درسا با بابا رفتن بیمارستان طالقانی(من بخاطرضعف ایمنی و پایین بودن (WBC)که 1500 بود،باهاشون نرفتم
)،اونجا یه آزمایش نوشته بودن واسه بررسی همون پانل مولکولی،گفته بودن که من باید برم(BM)بدم ،به درسا گفته بودم نمیذارم رزیدنتا ازم مغز استخون بگیرن ،درسا هم بهشون گفته بود که خواهر من توی بیمارستان امام خمینی که بوده،خیلی بخاطر بی تجربگی رزیدنتا اذیت شده ،اونا هم این کارو سپردن به دکتر جون خودمون،چون دکتر هممممه کارا رو شخصا انجام میداد و خدا رو شکر، اینجور کارارو به هیچ اینترن و رزیدنتی نمیسپرد .بعد از این قضیه ما 30 آبان رفتیم پیش دکتر ،در حالیکه 17 روز بود که من هیچ دارویی مصرف نمیکردم و هر هفته (CBC)میدادم،ولی تازه (WBC)شده بود 2200  ،یه جورایی خودمون هم نگران شده بودیم،میگفتیم نکنه برگشته باشه!!!به دکتر گفتیم که کمیته پیوند گفتن هر سه ماه یک بار باید پانل مولکولی بررسی بشه،دکتر گفت:برای من مشکلی نیست ولی سه ماه یه بار سخته،خودت اذیت میشی (خداییش هم راست میگفت..،،،آخه یکی نبود به دکترای کمیته پیوند بگه خودتون باشین؛میذارین 3ماه یه بار استخونتونو ...  ؟؟؟دکتر گفت 3 ماه یک بار رو می کنیم 6 ماه یه بار که تو هم کمتر اذیت شی  .(درواقع دکتر جون لطف کرد و قبول کرد که خودش این کارو انجام بده)داروهای من همچنان قطع بود و (CBC)هفتگی و(PBS)ادامه داشت  .،گلبول سفید،2300 ،هفته بعد2200 ،دیگه حتی دکتر هم داشت شک میکرد و میخواست بخاطر این بالا نیومدن(WBC) ازم (BM)بگیره ،ولی گفت:حالا صبر کنیم،بالاخره بعد از 56 روز انتظار و نگرانی (WBC)رسید به 3300 تا ودوباره داروهام شروع شد،البته با دوزی کمتر از دفعه قبل.موضوع: دوران درمان نگهدارنده(مهر 92به بعد)، [ یکشنبه 25 اسفند 1392 ] [ 03:31 ب.ظ ] [ بهار ] 80-خدایا میدونم هوامو داری!
فردا صبحش ما دوباره رفتیم بیمارستان طالقانی،خیلیای دیگه
بودن که مثل من اومده بودن توی جلسه شرکت کنن.ساعت 11 نوبت من شد،منم با
درسا رفتم.جلوی بخش پیوند ورود ممنوع بود و هرکس میخواست بره توی بخش باید
کفشاشو عوض میکرد،واقعا ترسناک بود
 ،البته ما رفتیم توی یه اتاق ابتدای بخش، توی اون جلسه شاید در مجموع 10 تا اتند و فلوشیپ و رزیدنت و پرستار و...بودن،که بعد از کلی صحبت که من فقط از بعضی هاش سر در میاوردم،به این نتیجه رسیدن که من فعلا اندیکاسیون(ضرورت)پیوند ندارم،من خوشحال شدم ولی دکتری که فکر کنم رئیس کمیته پیوند بود گفت: بالاخره 2،3 یا 5سال دیگه باید پیوند بگیره،(تو دلم گفتم عمرا  !!من در حد المپیک به دکتر جون خودم اعتماد دارم ،وقتی گفته نیاز نداری،حتما ندارم دیگه )الان میتونه خوب زندگی کنه، فعلا بهش استرس وارد نکنیم بهتره !!!اگه بخواد پیوند بگیره ما یه شیمی درمانی(high dose)انجام میدیم و بعد پیوند میکنیم.بغض چنگ انداخته بود روی گلومو فشار میداد.گفتن بهتره که دهنده بیاد و سلول هارو بده تا ما (save)کنیم تا اگه یه زمانی لازم شد ،واسه اینکار معطلی نداشته باشیم.صحبت راجع به من تموم شد ،من
اومدم بیرون،درسا با یکی از دکترا داشت صحبت میکرد،وقتی اومد گفت:خانم
دکتر گفته ما باید دوباره (BM)بگیریم و پانل مولکولی رو بررسی کنیم.دقیقا
نمیدونم چی بود  ،ولی
اون طور که فهمیدم تو اون آزمایش سلولها رو تک به تک بررسی میکردن و گفته
بودن حتی اگه به اندازه یه سلول بیماری عود کنه باید پیوند بگیره!!!وبهتره
این آزمایش هر 3ماه یکبار انجام بشه.به درسا گفتم عمرا اگه بذارم رزیدنتا اینجا از من مغز استخون بگیرن .بعد هم یه تاریخ دیگه تعیین کردن که ما دوباره بریم.خلاصه که ما برگشتیم خونه،اون بغضی که اونجا گلومو گرفته بود توی خونه موقع نمازم ترکید. ولی سعی میکردم جلوی مامان خودمو کنترل کنم ،واسم ناهار آورد،سریع خوردم  و
بابا منو رسوند دانشگاه،کلاس زبان داشتم،تمام طول مسیرو گریه کردم،تو
دانشگاه هم همینطور،بعد از یه نیم ساعتی گفتم به جهنم،هرچی میخواد
بشه،بشه...خدایا من خودمو به تو سپردم...میدونم هوای منو داری!! 
موضوع: دوران درمان نگهدارنده(مهر 92به بعد)، [ جمعه 23 اسفند 1392 ] [ 10:49 ب.ظ ] [ بهار ] |
درباره وبلاگ سلام،من دوست دارم بهاری بمونم .
دانشجوی پرستاری ام. از اسفندماه سال 91 (ALL) دارم. ممنونم بخاطر تک تک نفسهای دوبارم از: خدا ، خانواده عزیزم که نذاشتن من هیچ کمبودی داشته باشم، دکتر عزیزم (( آقای دکتر مجتبی قدیانی )) که خیلی برای من زحمت کشیدن و هیچ وقت منو نا امید نکردن حتی موقعی که من چند قدم بیشتر با مرگ فاصله نداشتم. حال این مریضارو فقط کسانی درک میکنن که مبتلا باشن یا با اونا زندگی کردن، امیدوارم هیچوقت حالشون رو درک نکنید، و فقط با اونا همدلی کنید نه همدردی!!! آرشیو ماهانهآرشیو موضوعیآمار وبلاگبازدیدهای امروز : نفر
بازدیدهای دیروز : نفر
كل بازدیدها : نفر
بازدید این ماه : نفر
بازدید ماه قبل : نفر
تعداد نویسندگان : عدد
كل مطالب : عدد
دیگر امکانات |
| [ طراح قالب : آوازک | Theme By : Avazak.ir ] |
